Az autoimmun gyógyszereim miatt csontritkulásban szenvedtem 32 évesen – Hogyan találtam jobb utat

A Cornell Law School 25 éves joghallgatójaként az életem viszonylag normális ritmust követett. A végtelen munkaterhelés közepette sikerült időt szakítanom olyan tevékenységekre, mint a futás, a súlyemelés és a pezsgő társasági élet fenntartása.

Még a nyüzsgés közepette is szorítottam egy rövid látogatást a családomnál New Jersey-ben a záróvizsgák között. 2002. december 16-a csak egy tipikus otthon töltött nap volt, mielőtt visszatért volna a jogi egyetemre.

December 17-én reggel édesanyám megpakolta a kocsimba harapnivalókkal, hogy átvészeljem a második vizsgaidőszakomat, és útnak indított. Néhány órával később rájöttem, hogy december 17-e egy olyan nap lesz, amelyre örökké emlékezni fogok.

Az első jel, hogy valami elromlott

Ahogy áthaladtam a pennsylvaniai Scrantonon, szokásos utazásom során vissza Cornellbe, nyugtalanító és váratlan zavar történt: kettős látást tapasztaltam. Egy pillanatban a látásom éles lett; a következőben minden elmosódottnak tűnt. A tisztaság jön és megy, de azt feltételeztem, hogy ez csak egy mellékhatása magas stressz a döntőből vagy esetleg egy I. jelből több alvásra volt szüksége .

Útközben egy boxkiállást tettem, és vizet fröcsköltem az arcomra, hogy kétségbeesetten próbáljam lerázni magamról az álmosságot és enyhíteni a homályos látást. Erőfeszítéseim ellenére úgy tűnt, semmi sem enyhítette a tüneteket. A második sikertelen próbálkozásom után rájöttem, hogy nincs más választásom, mint tárcsázni a 911-et.

A családom a kórházban találkozott velem, és arra számítottak, hogy az orvos valamiféle diagnózist ad ki. Ehelyett az orvosi csapat azt mondta, hogy minden rendben van, és hogy az agy MRI-vizsgálata és a szemvizsgálatok normálisak.

angyal 71. szám

Elhagytam a kórházat, és továbbra is homályos látást tapasztaltam néhány óránként. Szükségből konzultáltam a Cornell dékánjával, aki kegyesen megengedte, hogy januárban tegyem le az utolsó vizsgámat. Elhatároztam, hogy kiderítem, mi történik, és alig vártam, hogy visszatérjek a szokásos rutinomhoz.

A diagnózishoz vezető út

Felkerestem szemészeket, akik elmondták, hogy valami nincs rendben, de nem tudták megmondani, hogy mi az. Egy héttel később, egy karácsonyi összejövetelen megosztottam aggodalmaimat unokatestvéremmel, egy gyermekorvossal. Bár nem volt biztos benne, javasolta a myasthenia gravis, egy autoimmun állapot feltárását, amelyre az orvosi egyetemről emlékezett, és amely összhangban volt a látási problémáimmal.

Úgy döntöttem, hogy követem az unokatestvérem javaslatát, és felkerestem egy neurológust, akit fel akartam keresni. Annak ellenére, hogy kezdetben elbocsátották unokatestvérem specialitása miatt (meg volt győződve arról, hogy gyermekorvosként „semmit sem” tud), vonakodva beleegyezett a vizsgálatok elvégzésébe. Acetilkolin receptor antitest teszten és Tensilon teszten estem át, mindkettő meglepő módon megerősítette a diagnózist: myasthenia gravis .

Miért veszélyes a myasthenia gravis?

Életem azután, hogy diagnosztizáltak nálam myasthenia gravis

A diagnózist követően szakorvos felkutatásába kezdtem, aki ellátja a szükséges kezelést. Ez idő alatt különleges szállásra volt szükségem a vizsgáimhoz, amit sokáig szégyelltem elmondani bárkinek. Mivel nem láttad a tüneteimet, zavarban éreztem magam, és attól tartottam, hogy az emberek azt hiszik, hogy színlelek.

Mivel nem tudtam vezetni szaggatottan homályos látás mellett, kénytelen voltam elmondani közeli barátaimnak az iskolában, és telekocsit kérni. Nehéz volt beismerni, hogy függök tőlük, de nem volt más választásom, és reméltem, hogy ez nem tart örökké.

Az első szakember, akivel találkoztam, az elképzelhető legrosszabb ágy mellett volt. Amikor édesanyám a myasthenia gravis tipikus prognózisáról érdeklődött, miközben még mindig az állapot megértésével küzdöttünk, válasza megdöbbentően tompa volt: 'Sok betegem meghal.' Mondanom sem kell, hogy gyorsan kiléptünk a szobából, és soha többé nem tértünk vissza.

Egy másik szakember keresése közben kaptam egy Mestinon nevű gyógyszert, de az nem vált be megfelelően a tüneteim enyhítésére.

Elmentem egy másik szakemberhez

Az állapotomat az előzőhöz képest mélyebben ismerő szakemberrel való kapcsolatfelvétel után immunszuppresszáns gyógyszert írtak fel nekem. Ezeket a gyógyszereket általában transzplantált betegeknek írják fel, hogy megakadályozzák a szervezet önmaga, vagy ebben az esetben egy új szerv megtámadását.

Négy évig szedtem ezt a gyógyszert. Elég jól működött ahhoz, hogy folytassam az életemet, amely most 80-100 órás munkahétből állt egy New York-i ügyvédi irodában. Enyhén szólva, ez egy stresszes időszak volt az életemben.

Emiatt az állandó stressz és az alváshiány miatt a myasthenia gravis fellángolásai voltak, és homályos látásom uralkodott el, még az immunszuppresszáns gyógyszer szedése közben is. Ezért az orvosom úgy döntött, hogy a már szedett egyéb gyógyszereim mellé egy prednizon nevű szteroidot ad. A remény az volt, hogy stabil maradok, hogy lépést tudjak tartani az életemmel az ügyvédi irodában.

Beleegyeztem, hogy szedjem ezt a gyógyszert, mert az egyetlen mellékhatás, amiről tudtam, a súlygyarapodás volt, amelyet határozottan hajlandó voltam megkockáztatni, hogy stabil látásom legyen. Visszatekintve, bárcsak többet mondtak volna nekem a prednizon mellékhatásairól.

Sajnos a tartós fellángolásaim miatt nagyobb adagokat szedtem, mint szerettem volna.

Amikor rájöttem, hogy a myasthenia gravis az egész testemet érinti:

A műtét után

A műtét után a tüneteim súlyosbodtak. Levertnek éreztem magam. Az East River mellett vezetnék New Yorkban, és láttam, ahogy autók hajtanak le a közepén. Az izom-ideg kapcsolat a kezemben és a lábamban megsérült, így nem tudtam rendesen járni vagy ökölbe szorítani.

április 3. jele

Felkerestem az orvost, aki azt mondta (visszamenőlegesen), hogy rosszabb lesz, mielőtt javulna, és most vissza kell szednem azt a gyógyszert, amit reméltem, hogy ezzel a műtéttel örökre el fogok esküdni.

Ezúttal a lehetséges mellékhatásokról érdeklődtem, saját kutatásaimból származó információkkal felvértezve. Az orvosi csapat azonban megnyugtatott, hogy fiatalként nem leszek hatással rám, és nem kell aggódnom olyan kockázatok miatt, mint a csontritkulás, a cukorbetegség, a zöldhályog vagy bármilyen más szövődmény.

Tehát még egyszer követtem a tanácsot, és visszatértem a gyógyszerhez. A tüneteim megszűntek, így újra teljes erőbedobással dolgozhattam.

A szülészeti/nőgyógyászom szokásos látogatása során érdeklődött a prednizon hosszan tartó használatáról és annak ismert mellékhatásairól, és úgy döntött, hogy elővigyázatosságból csontritkulás-tesztet végez. Igaza volt a gyanújában: 32 évesen csontritkulásom volt.

Élet a második diagnózisom után

Csalódott voltam a volt orvosom miatt. Bár nem számítottam rá, hogy előre látja a csontritkulás diagnózisomat, azt vártam, hogy jobban megértsék az évek óta felírt gyógyszereihez kapcsolódó mellékhatásokat. Ha volt bármi Megtehettem volna, hogy megakadályozzam, megtettem volna.

születésnap jelentése személyiség

Felkerestem egy szakorvost ezzel a csontritkulás diagnózisával, de elveszettnek éreztem a találkozót. Azt mondta, hogy bár vannak olyan gyógyszerek, amelyeket szedhetek, azok valószínűleg hatással lesznek a termékenységemre. Ekkor 32 éves voltam, nőtlen, és biztosan tudtam, hogy a jövőben szeretnék gyereket. Azonban nagy adagot javasolt D-vitamin hogy támogassam csontok egészsége és arra biztatott, hogy törekedjek arra, hogy a 40. életév betöltése előtt hagyjam abba a prednizon kezelést.

Úgy gondoltam, ideje kipróbálnom valami mást. Így hát követtem a megérzésemet, beugrottam a holisztikus gondozás világába, és időpontot foglaltam egy természetgyógyászhoz, aki az első látogatásomat követő egy hónapon belül segített leszokni a prednizonról, köszönhetően a holisztikus gyógyító gyakorlatoknak és a rengeteg életmódváltásnak.

Hogyan kezelem a myasthenia gravis-t

Ennek a holisztikus gyógyító útnak a kezdete óta világos volt, hogy gyors tempójú, keveset alvó és nagy stresszes életmódom megviselte a testemet. Kiléptem az ügyvédi irodából, és egy kevésbé stresszes munkát választottam, és elköteleztem magam, hogy az egészségemet helyezem előtérbe.

Emellett abbahagytam a tejtermékek fogyasztását, elkezdtem préselni, biotermesztésű ételeket enni, valamint a babot, lektint és gabonát korlátoztam az étrendemben, természetgyógyász orvosom javaslata és saját kutatásaim alapján. Elkezdtem járni egy csontkovácshoz is, aki megtanított a környezeti mérgek fontosságára az otthonodban, ezért lecseréltem a tisztítószereimet természetesebb alternatívákra, és amikor csak tudtam, a műanyagot üvegre cseréltem.

Ezeket a változtatásokat örömmel fogadtam. Kipróbáltam három gyógyszert, fájdalmas teszteket álltam ki, és még műtéten is átestem, ami nem segített a tüneteimen. Tehát a dolgok nagy rendszerében ez csekély árat jelentett, de végül bevált.

Mióta ezeket a változtatásokat végrehajtottam, kétszer volt myasthenia gravis fellángolásaim, és ez csak akkor volt, amikor nem tartottam be az étrendi ajánlásokat. Egyértelmű volt, hogy szigorúnak kell lennem ezekkel a változtatásokkal, de az is örömteli volt, hogy amit csinálok, az valóban működik.

Miért rajongok az önérvényesítésért az egészségügyben?

Ez az út nem volt nehéz, de hosszú távon hálás vagyok érte, mert most megtaníthatok másokat az önérvényesítés erejére. A legjobb tanácsomat négy egyszerű, végrehajtható emlékeztetőben lehet megfogalmazni:

• Kérdéseket feltenni: Úgy fogsz hangzani, mint egy idegesítő kisgyerek, aki folyamatosan azt kérdezi: „Miért?” amikor az orvos mond valamit, de ez fontos. Nem mindig tudják, mit kell tovább magyarázni, mert ez a második természetük. Ha kérdés merül fel a fejedben, tedd fel.
• Kérjen egy második (vagy harmadik) véleményt: Ha megállnék az első szakembernél, akit megláttam, nem lennék ott, ahol ma vagyok. Kövesd a megérzésedet. Keressen olyan orvosokat, akik más megközelítést alkalmaznak, és vegye figyelembe ezeket az ötleteket a döntéshozatali folyamatában. Nem kell fekete-fehérnek lennie, számos különböző orvosi stratégia tanácsát beépítheti, hogy megtalálja azt az egyensúlyt, amely megfelel az Ön igényeinek, és úgy érzi, hogy gondoskodnak róla.
• Vessen egy pillantást az életmódjára: Első kézből láttam, milyen jelentős mértékben a stressz hatással lehet általános egészségére . Bár nem mindig lehetséges a lassú ütemű életmódhoz folyamodni, a lassítás módjainak megtalálása és a munka és a magánélet egyensúlyának határainak megtalálása öngondoskodás.
• Ne becsülje alá ételválasztásának hatását. Első kézből láttam, hogyan javultak a tüneteim a tejtermékek elhagyása és a biotermesztésű teljes élelmiszerek fogyasztása után. Táplálékunk táplálja testünk minden sejtjét, és jelentős hatást gyakorolhat. Ne feledje, hogy minden alkalommal szavazhatunk az egészségünkre, amikor villát veszünk a szánkba.

Mindig azt mondom, ha az egészséged játék, akkor te vagy az edző. Felveszed a játékosokat. Ha nem játszanak jól, rúgd ki őket, és szerezz újakat. Olyan csapatot építesz, amelyik aranyat nyer, de nem, ha nem próbálkozol.