Lupust diagnosztizáltak nálam – ez hogyan változtatta meg lelki és fizikai egészségemet

Míg egyes egészségügyi problémák láthatóak a külvilág számára, sok ember olyan krónikus betegséggel szembesül, amelynek nincsenek kívülről látható jelei vagy tünetei – más néven láthatatlan betegségek . A mindbodygreen sorozatában a láthatatlan betegségben szenvedőknek adunk lehetőséget személyes tapasztalataik megosztására. Reméljük, hogy történeteik rávilágítanak ezekre a feltételekre, és szolidaritást nyújtanak másoknak, akik hasonló helyzetbe kerülnek.

Kiváltó figyelmeztetés: Ez a cikk említést tesz az öngyilkossági gondolatokról.

Amikor 2007-ben lupust diagnosztizáltak nálam, a családomban senki másnak nem volt ilyen betegsége, így fogalmam sem volt, mi az. Hadseregtisztként szolgáltam aktív szolgálatot, és akkoriban az iraki bevetésre készültem. Minden tekintetben egészséges voltam, amikor hirtelen a katonaságnál végeztem a fizikai edzésemet, és észrevettem, hogy gondjai vannak a légzésemmel. Egyik nap a lépcsőn mentem fel a telefonon, és mire felértem a harmadik emeletre, már nem kaptam levegőt.

Gyorsan jött a diagnózis.

Elmentem az elsődleges orvosomhoz, aki mellkasröntgenfelvételt készített – és akkor tudtam meg, hogy folyadék van a tüdőm körül. Ezután egy pulmonológus végzett néhány további vizsgálatot, és mellkasi műtétet adott, ahol egy hosszú tűt vesznek a tüdő és a bordák közé, hogy kivonják a folyadékot.

Említette nekem, hogy sok embernek van folyadék a tüdeje körül, tehát nem feltétlenül volt nagy baj. Miután megkaptam az eredményeket, tovább éltem az életem, de amikor 30 nappal később visszamentem, az orvos azt mondta, hogy a folyadékban pozitív antinukleáris antitestet mutatott, ami azt jelenti, hogy most reumatológushoz kell fordulnom. Ezen a ponton arra készültem, hogy egy másik katonai iskolába induljak, és röviddel ezután bevezessek.

Azonnal bevittek a reumatológiára, és körülbelül 17 fiola vért vettek tőlem. Amikor megjöttek az eredmények, az volt pozitív lupusra . És ekkor kezdődött az utam. Sok más lupus harcosnak hat évbe telhet a diagnózis felállítása, de ebben az esetben nagyon szerencsés voltam.

Miután megérkeztem a következő szolgálati helyemre, elmentem a Walter Reed Nemzeti Katonai Egészségügyi Központba, hogy ott találkozzak egy pulmonológussal, és levették a tüdőmből a folyadékot. Azt mondták, hogy amíg megkapják a folyadékot, és nincs probléma, akkor is bevethető vagyok. De aztán összeesett a tüdőm. Várnom kellett néhány hónapot a műtétig, mert akkoriban annyi szolgálatos jött vissza Irakból és Afganisztánból, hogy nem volt helyük. És mivel még mindig le tudtam élni az életet összeesett tüdővel, megvártam, amíg a következő aktív szolgálati helyemre értem, mielőtt megműtöttem volna.

A dolgok rosszról rosszabbra fordultak.

Körülbelül nyolc hónappal később küldtek be Afganisztánba, és ekkor kezdte igazán felemelni a lupusom a csúnya fejét. A tüdőm rendben volt, de sok ízületi és alsó hátfájás , és visszaküldtek az Államokba, mind a mentális egészség, mind a lupusom miatt. Végül a vesebetegség harmadik/negyedik szakaszába kerültem. Ez azt jelentette, hogy a hátfájás, ami miatt elájultam a katonáim előtt, lupus nephritis lett.

A nefrológus azt mondta, hogy nem tudta, hogyan járkálok akkoriban, mert olyan magas volt a fehérjeszintem, és akkor jöttem rá, hogy ez mennyire komoly. Ezzel egy kicsit elkezdtem komolyabban foglalkozni, és különféle kezeléseken vettem részt. Némelyik kezdetben működött, néhányuk kudarcot vallott, végül neuropszichiátriai lupust és pszichózist diagnosztizáltak nálam, ami azt jelenti, hogy a lupus megtámadta az agyamat és a gerincvelőmet. Hat hónapig voltam kórházban félig vegetatív állapotban, majd újra meg kellett tanulnom járni, beszélni és írni.

Sajnos orvosilag nyugdíjba mentem a katonaságtól, több mint 19 év és két hónap szolgálati idővel. Ekkor változott meg igazán az életem, mert miután ez hatással volt az agyamra, más megküzdési készségeket kellett megtanulnom, hogy emlékezzek a dolgokra. Egy egész éven keresztül hetente kellett kognitív terápiára járnom, hogy visszaszerezzem valamennyit abból, amit elvesztettem, és még mindig nem kaptam vissza mindent. Afáziám van, és vannak olyan esetek, amikor nem emlékszem a szavakra, ezért sokat alkalmazkodtam és megszoktam az új szokásomat.

Szóval, mi az a lupus?

A lupus egy autoimmun betegség amely hatással van a bőrszövetekre és szervekre, de mindenkinél nagyon eltérő. Még ha két embernek ugyanaz a betegsége van, a patológia eltérően jelenhet meg. Általában a nőket érinti, pontosabban a színes bőrű nőket. Lehet, hogy örökletes, de az én esetemben a családomban senkinek nincs ilyen. Lehet, hogy hormonokon, stresszen, környezeten és egyebeken alapul, de valójában a lupus bárkit és bármikor megtámad.

Érdekes, mert hacsak nincsenek bőrmegnyilvánulásai, a lupus valóban láthatatlan betegség. Az emberek mindig azt mondják, hogy „olyan egészségesen nézel ki”, de igazából sosem tudhatod – én pedig igyekszem mosolyt tartani az arcomon.

A lupus nagy hatással volt a mentális egészségemre.

Ez a diagnózis volt az egyik, ami miatt átmentem a a gyász szakaszai . Egy emberként kezdesz, a másik oldalon pedig teljesen másként végzel, és nagyon sok olyan dolog van, amihez megszoktad, hogy megteheted, ami elveszik, amikor hirtelen megvannak az új korlátaid.

május 1 aláírhatja

34 évesen diagnosztizáltak nálam, és 15 évig éltem vele – és jelenleg a legjobb életemet élem. De ha megnézem a 2007-ben diagnosztizált Tonit, nem gondoltam volna, hogy most itt leszek, főleg neuropszichiátriai lupusszal.

Hallucinációktól és delíriumtól szenvedtem, és anyukám volt a gondozóm. Később elmesélte, hogy egy nap, amikor az infúziómhoz mentünk, kiugrottam az autóból a lámpánál, és megpróbáltam meztelenre vetkőzni a kereszteződés közepén. Nem emlékszem rá, de olyan sokféle hatást gyakorolt ​​rám a lupus.

nekem is van PTSD az én szolgáltatásomból, de a lupusz okozta súlyos depresszió . Négy öngyilkossági kísérletem volt, amelyek mindegyike a lupusra épült, mert úgy éreztem, sok mindent elvettek tőlem: a házasságomat, a karrieremet és majdnem az életemet (a vesebetegségemmel). Az emberek nem veszik észre, mekkora lelki terhet jelent ez nemcsak a lupusos betegnek, hanem családtagjaiknak és barátaiknak is. Mivel ez egy krónikus betegség, vannak jó és rossz napok.

Így tanultam meg megbirkózni.

Nagyon nehéz, de nagy vagyok a terápia szószólója . Mióta hazajöttem Afganisztánból, részt veszek valamilyen terápián, és most már járok egészségügyi pszichológushoz is. Valójában a lupuszomra és a mentális egészségemre összpontosítunk, mert ezek olyan mélyen összefüggenek, és a mentális egészség kulcsfontosságú. Főleg a hullámvölgyek idején.

Amit az embereknek tudniuk kell erről a betegségről.

Sokan nem tudnak a lupusról. Noha az Egyesült Államokban 1,5 millió embert érint, sok amerikainak fogalma sincs, mi ez, hacsak nem él vele együtt, vagy családtagjaik nem szenvednek tőle. Ne mindig a borítója alapján ítélj meg egy könyvet – a lupuszbeteg sohasem tankönyv, mert annyira különbözőek vagyunk. Hópelyhek vagyunk. És bár mindannyiunknak ugyanaz a betegsége, mindenkinél más.

Ha kívülről nézel, fontos, hogy türelmes legyél a küzdő személlyel szemben. Ha van olyan barátja, akit nemrég diagnosztizáltak, menjen el vele egy támogató csoportba, vagy nézzen szét az interneten további információkért. A tudás hatalom, és ezzel jobban tud segíteni családtagjának vagy barátjának, mert sokszor nem tudják, hogyan kell segítséget kérni.

Nekem személy szerint az a bizonytalanságom, hogy a diagnózis felállítása előtt nagyon erős és független voltam. Nem volt szükségem segítségre, de most többet kell segítséget kérnem, mint amennyit szeretnék. Nagyon fontos tudni, hogy vannak emberek, akikre számíthatok, és ez sok stresszt levezet.

A legjobb tanácsom azoknak, akiknél nemrégiben lupusszal diagnosztizáltak.

Forduljon hozzánk, hogy bekapcsolódjon támogató csoport – ez egy világot jelentett számomra. Amikor először diagnosztizáltak, még nem voltak források a tartózkodási helyemen, így amikor Texasba költöztem, bekapcsolódtam a Lupus Alapítványba, és találkoztam hozzám hasonló emberekkel, ami mindent megváltoztatott, mert végre voltak olyan emberek, akik a cipőmben jártak. .

Az is fontos, hogy az információkat érvényes forrásokból szerezze be, különösen akkor, ha újonnan diagnosztizálják, hogy gondolatait tényszerű információkra építhesse. Ez kulcsfontosságú volt számomra, hogy megértsem a betegség folyamatát és az általam szedett gyógyszereket, hogy kiállhassam magam.

Bárcsak egy orvos többet beszélt volna velem egyes gyógyszerek hatásairól, amelyeket szedett, mert fogamzóképes koromban voltam, és gyermekvállalásra készülök. Azonban az egyik gyógyszer, amit szednem kellett, nem engedte, hogy gyerekem legyen. Most már nem vagyok anya ezek miatt a gyógyszerek miatt, és ha akkoriban több tudásom volt, lehet, hogy más utat választottam, amely megvédte a vesémet és a reproduktív egészségemet.

A tünetek nyomon követése is fontos, hogy teljes képet adhasson orvosának arról, hogyan érzi magát a nap folyamán. Ha ezeket az információkat eljuttatja egy szolgáltatóhoz, akkor az összes puzzle-darab birtokában lesz, így Ön pontos diagnózist és megfelelő kezelést kaphat. Betegként valóban az asztalhoz kell ülnie minden információval, mert nagyon kevés ideje van a szolgáltatóinkkal, ezért elengedhetetlen, hogy önmaga mellett lépjen fel.