Azt hittem, hogy a tüneteimet leválasztották - aztán diagnosztizálták ezt a ritka betegséget

Az egész nagyon ártatlanul kezdődött. Egy nap munka után sétáltam a kocsimhoz, amikor hirtelen leestem. Nem sokat gondoltam róla, de néhány héttel később megismételték. 

Aktív ember voltam - hetente egyszer játszottam a Racquetball -ot, és mindig útközben voltam. Tehát amikor ez megtörtént, tudtam, hogy valami valóban nincs rendben. 

Aztán a tüneteim félelmetestől életveszélyesekig mentek 

Elmentem az alapellátási orvosomhoz, és tudattam vele a csökkenő eseményekről. Néhány izomteszt végzett, de nem talált gyengeségeket vagy aggodalmakat. Nagyon megijedtem, mert nem tudtam, mi történik, és nem tudtam, hogyan kell kitalálni. 

Gyorsan előre néhány hónapig, és valami ennél is furcsabb történt: a kezem és a lábam alján lévő bőr duzzadt, és kinyitotta. Végül annyira repedtek és véresek voltak, hogy a kezemmel nem tudtam semmit csinálni. 

bak nő nő mérleg férfi

Visszamentem az orvoshoz, és azt mondták, hogy soha nem láttak ilyesmit. Feltételezték, hogy ez valamiféle allergia, és elküldött a bőrgyógyászhoz. Három hónapig oda -vissza mentem a bőrgyógyászhoz - mindenféle különféle kezelést és krémet kipróbált, de nem tudta, mi folyik itt. Ezután egy nagy orvosi központba küldött, ahol teljes skálát végeztek allergiás tesztelés , és mindez negatív lett. Az orvosok veszteségben voltak. 

Annyira súlyos volt, hogy tennie kellett valamit, ezért küldtek nekem PUVA kezelések 1 Hetente háromszor egy helyi orvosi központban. Ez magában foglalta a kezem és a lábam áztatását a psoralénekben (egy növényi eredetű vegyületek egy csoportja, amely a bőrt a fényre érzékenyebbé teszi), majd 15 percig UV-fénynek kitéve. A 33 kezelés végén a kezem és a lábam vadonatújnak tűnt.

Végül válaszokat kap

Időközben az orvosaimnak még mindig fogalma sem volt arról, hogy miért történt ez elsősorban, tehát reumatológushoz utaltak. Ismét, miután több különféle tesztet kipróbált, hónapokig botladoztak. Aztán egy nap, amikor bementem az irodába a kinevezésemre, rám nézett, és megkérdezte, meddig voltam elmulasztani. 

Mondtam neki, hogy nem vettem észre semmilyen kérdést, de rámutatott, hogy elmulasztottam, miután csak a várakozási helyiségből az irodájába sétáltam. Azonnal, hogy elvégezte a tüdőfunkciós tesztet, amely kiderült, hogy elveszítettem az én 52% -át tüdőkapacitás - 

A következő néhány hónapban a reumatológus továbbra is megfejtette, hogy mi okozza ezt a tüdő csökkenését. Közel 30 vérvizsgálatot végeztem, és mindegyik negatív lett. 

Mindketten majdnem elvesztettük a reményt, de aztán úgy döntött, hogy kipróbál egy újabb vérvizsgálatot. Végül volt néhány válaszunk. Diagnosztizáltak egy ritka betegséget myositisz 2 , amely megtámadja a test egészséges szerveit. Az én esetemben a tüdőm megtámadása volt, ami vezetett intersticiális tüdőbetegség (ILD) -

Utazásom a gyógyuláshoz 

Mielőtt megkaptam a diagnózisomat, nagyon félelmetes volt, mert mindig azt gondoltam, hogy minden lélegzet lehet az utolsó, és néhány év alatt meghalhatok, mert gyorsan elveszítettem a tüdőfunkciót. 

Szerencsére a diagnózisom után egy nagyszerű tüdőszakértővel voltam kapcsolatban, aki biztosította, hogy az állapotom kezelhető. Ez volt az első reményérzet, amely majdnem egy év alatt volt, az egészségügyi utazásom kezdete óta. 

Azonnal immunszuppresszív drogokat vettem fel és elküldtem a tüdő rehabilitációjára - különösen fontos volt szemmel tartani tüdőfunkció Mert ha még néhány százalékot elveszítnék, akkor teljes munkaidőben kell lennem az oxigénnel.

A tüdő rehabilitációja segített nekem, hogy nemcsak többet megismerjek a betegségről, hanem jobban tudatosítsák a testemet. Az orvosok mindent megpróbáltak megtenni, hogy a tüdőm olyan ponton maradjon. Noha soha nem fognak felépülni, megpróbáltuk megakadályozni, hogy a dolgok rosszabbodjanak - ez az évek során sikeresnek bizonyult. 

Már majdnem egy évtized telt el a kezdeti diagnózisom óta. Miután ragaszkodtam a megfelelő gyakorlatokhoz és támogattam a tüdőmet, most három évig tudtam maradni a gyógyszeremről. Ezért teljesen hálás vagyok. 

március 28. állatöv jel

Arra is beépítettem, hogy több testmozgást beépíthessek a rutinba, hogy elősegítsem az egész test egészségi állapotát. Mivel a betegségem az izmaim gyengeségét okozza, az edzőterembe kell mennem felépítse az erőt - Azt is arra késztetem magam, hogy csináljak egy bizonyos gyalogos rutinot, és mozgatjam a testemet - nagyon megpróbálok mindent megtenni, hogy aktív maradjak.

Amit azt akarom, hogy az emberek megértsék az ILD -vel való élést

Ez a betegség sokféle módon befolyásolja a napi életemet. Még mindig korlátozott járási képességem van - csak olyan messzire tudok menni, hogy meg kellene állnom és elkapnom a lélegzetem, és a dombok mindig problémát jelentenek.

Annak érdekében, hogy a testem ne érjen erre a pontra, megpróbálok gyakori szünetet tartani. Vigyáznom kell a túl sok dolgot is, ami súlyosbíthatja a kihívásokat. Állapotom miatt mindig hordozható oxigént kell hoznom magammal, de mivel a normál méret túl nehéz volt ahhoz, hogy hordhassam, könnyebb súlyegységeket kellett találnom, amelyek nem tették a problémákat.

Mégis, amikor az emberek rám néznek, nem igazán látnak a betegség külső jeleit. Nem tudják, mi folyik a testem belsejében, vagy mennyire szenvedek. 

Az érdekképviselet fontosságát

A diagnosztizálásom óta hihetetlenül hangos voltam a betegség további kutatásainak támogatásáról - még Washington DC -be is elmentem, hogy beszéljek képviselőimmel.

Sőt, egy támogató embercsoportot működtetek ugyanazzal a kérdéssel, ahol mindannyian beszélhetünk egymással arról, hogy mi megy keresztül.

És amikor bármilyen egészségi állapotú érdekképviseletről van szó, azt hiszem, hogy a legfontosabb dolog az, hogy felállj magadért. Ne félj tovább nyomni orvosát, amíg nem lesz válasz. Ha továbbra is elbocsátják vagy figyelmen kívül hagyják, fontolja meg egy új orvos keresését, aki meghallgatja. A nap végén nagyon könnyű azt gondolni, hogy valami a fejedben van, de ismerjük a testünket, és tudjuk, mikor van valami.