Hogyan tanultam meg együtt élni egy krónikus betegséggel, amely nem gyógyítható

Az életem a karrierem körül forgott. Heti 60-100 órát dolgoztam könyvelési tanácsadóként. Az időm körülbelül 10%-át otthon töltöttem (a fennmaradó időben utaztam, és egy bőröndből éltem), és azt a tipikus húszas évek közepét csináltam, hogy egész éjjel kint voltam a barátaimmal. De végül a Lupus rákényszerített, hogy újraértékeljem életmódomat egészségem és jólétem nevében.

jel szeptemberre

Lupusszal diagnosztizálták

A húszas éveim elején az orvosom azt mondta, hogy gyanítja, hogy én vagyok Lupus . Volt néhány markerem, anyámnak pedig lupusa van, szóval volt egy genetikai kockázat. De semmi tünetem nem volt, és amikor elmentem egy szakorvoshoz, azt mondták, hogy jól vagyok. Csak a harmincas éveim elején volt az első súlyos fellángolása. Lázas voltam, duzzadt ízületem, krónikus fájdalmam és fáradtságom, valamint gyulladásom volt az egész testemben. Ekkor kaptam hivatalosan is lupus diagnózist, 2017-ben.

A helyzetem meglehetősen tipikus volt – átlagosan hét évbe telik a lupus diagnózis felállítása –, és a diagnózisom nem okozott meglepetést. De még figyelmeztetve sem, és egy lupusos anyával nőttem fel, nem voltam felkészülve arra az életre, amit a Lupus hoz majd.

Anyám eltitkolta szenvedését. Szerintem ez generációs dolog volt. A vele egykorúak, akik lupuszban szenvednek, nem igazán beszélnek róla; csak folytatták az életet. Ezért azt hittem, jobban fogom tudni kezelni, mint tettem.

Az első kezelésem egy immunszuppresszív terápia volt. (Lupusszal, immunrendszere túlműködik és elkezdi támadni a többi szervét, ezért immunszuppresszív szereket használnak az immunrendszer megnyugtatására.) De még kezelés alatt sem fogadtam el teljesen a diagnózisomat. Nem szedtem olyan következetesen a gyógyszereimet, mint kellett volna, és bár tudtam, hogy a napsütés kiváltja a lupust, mégis tengerparti nyaralást töltöttem Miamiba és Jamaicába.

Mindez egy évvel a diagnózisom után fogott meg, amikor munkaúton voltam Indiában. Hat hónapig terveztem ott maradni, de kettő után olyan gyorsan megromlott az egészségi állapotom, hogy a családom átrepült, és visszavittek az államokba, ahol egy hónapra bejelentkeztem egy kórházba.

Ekkor tudtam, hogy ideje változtatni. Tudni akartam, hogy a gyógyszeres kezelésen kívül mit tehetnék még, hogy jobban érezzem magam, ezért elkezdtem kutatni.

A kanyargós út a remisszió felé

Az indiai tapasztalataim után elkezdtem tanulni, hogyan az étel növelheti vagy csökkentheti a gyulladást . Változtattam, amit ettem, és elkezdtem beépíteni gyulladáscsökkentő ételek amelyek magas antioxidáns tartalmúak.

ezt tanultam a mozgás segíthet a gyulladás csökkentésében is, 1 és azt tapasztaltam, hogy még akkor is, ha fájdalmaim voltak vagy krónikus fáradtságom volt, ha felkeltem, és csak nyújtózkodtam, vagy kimentem sétálni, az változott. Lépéseket tettem, hogy kezeljem krónikus stressz mindfulness gyakorlat elfogadásával.

És rájöttem, hogy az igényes munkát a vállalati világban és oly sok faji különbséggel kell szembenéznie nekem is óriási stresszt okozott. Tudtam, hogy a munkám nem engem szolgál, és azt is láttam, hogy a krónikus betegségben szenvedő színes bőrű nők számára rendelkezésre álló források piacán űr keletkezik.

Kezdtem úgy érezni, hogy bár a nyugati orvoslás hasznos és szükséges az akut állapotok stabilizálásához, nem mindig foglalkozik a kiváltó okokkal vagy javítja az életminőséget. Ezért úgy döntöttem, hogy okleveles holisztikus táplálkozási szakértő és autoimmun táplálkozási specialista leszek. Otthagytam a tanácsadói munkámat, és magamnak kezdtem el dolgozni.

Egy évnyi változtatás után az egészségem sokkal jobb állapotban volt, és remisszióba kerültem.

Egyenetlenségek az út mentén

Természetesen a gyógyulás sohasem egyenes ütés. 2022 közepén kaptam el a COVID-19-et, ami miatt kikerültem a remisszióból, és életveszélyes lupus-fellángolásba kerültem. Januártól áprilisig 12 kórházi látogatáson voltam túl, és közel két hónapot töltöttem a kórházban. 45 kilót fogytam az alultápláltság és a bélproblémák miatt, és voltak időszakok, amikor azt hittem, nem fogok sikerülni.

Végül visszanyertem a fizikai erőmet, de a lelki egészségem újabb akadályt jelentett. Amin keresztülmentem, az traumatikus volt, és miután fizikailag biztonságban voltam, ez mind elkapott. Újra kellett tanulnom a testemet, és vissza kellett térnem az eszköztáramba, elmémben, érzelmeimben és szellememben, hogy segítsek legyőzni mindent.

Végül a tapasztalat megtanított arra, hogyan védjem magam. Kivettem a szabadságot a munkából, és az év hátralévő részét gyógyulással töltöttem. Megtanultam kérdésekkel felkészülten menni az orvosi rendelésekre, hogy a lehető legjobbat tudjam kihozni a korlátozott időből.

Elkezdtem megosztani az utazásomat az Instagramon , és azt tapasztalom, hogy most az empátia, az együttérzés és a megértés egy teljesen új szintjét hozhatom az edzői gyakorlatomba.

Mit mondanék másnak a helyemben

Minél hamarabb tudja elfogadni a diagnózist, annál hamarabb kezdheti meg a megfelelő kezelést és terápiákat. Amit számomra bevált, az a hagyományos orvoslás és a holisztikus gyógymódok kombinálása, amelyeket az ősök évszázadok óta alkalmaznak. (Igaz, hogy az étel gyógyszer!)

A másik tanácsom az, hogy lépjen kapcsolatba másokkal, akik krónikus betegségben szenvednek. Sokszor egy krónikus betegséggel küzdve érzi magát egyedül. Lehet, hogy a párod vagy a családod nem érti, min mész keresztül. Mivel a lupust láthatatlan betegségnek tekintik, kívülről jól nézhet ki, belül viszont küzd. Tehát lépjen kapcsolatba azokkal, akik úgy néznek ki, mint te, vagy akik azon mennek keresztül, amin te is keresztülmész.

Az embereknek szükségük van ilyen jellegű beszélgetésekre a lupusról, mert ez nem csak fizikai; ez egy érzelmi betegség.