26 évvel ezelőtt diagnosztizálták nálam a lupust, és most másokat támogatok, akik a betegségben szenvednek

Az egész egy nagyon csúnya megfázással kezdődött. Elmentem az orvosomhoz, és kaptam egy antibiotikumot a tünetekre – de 24 órán belül kiütések jelentkeztek az egész testemen. Amikor megpróbáltam felkelni és visszamenni az orvoshoz, nem tudtam megmozdulni. annyira fájtam. Úgy éreztem magam, mintha elütött volna egy teherautó. Három teljes napba telt, mire ténylegesen összeszedtem a fizikai energiát és erőt, hogy kilépjek az ajtón. Orvosi látogatásom során kaptam még néhány antibiotikumot, és elküldtek. De a zsigereimben tudtam, hogy ez több, mint pusztán megfázás.

Hogyan kezdődött a hullámvasúti diagnózis utam.

Felhívtam a szüleimet, és elmondtam, hogy nagyon beteg vagyok, de fogalmam sem volt, mi történik. Akkoriban D.C.-ben éltem, a szüleim pedig a szülővárosomban, Észak-Karolinában. Gondolkodás nélkül azonnal autóval jöttek értem a lakásomból, és hazavittek magukkal.

Azt hiszem, valószínűleg éjfél körül értünk be, és néhány órával később még rosszabbul ébredtem. Másnap reggel bevittek a Duke Egyetem sürgősségi osztályára, ahol elkezdtek mindenféle tesztet futtatni rajtam. Néhány napig ott voltam, de nem tudták rájönni, hogy mi történik, így hazaengedtek. A következő napokban azonban elkezdtem visszatartani a vizet – olyan mértékben, hogy nem fértem bele a hozott ruhákba.

Ennek ellenére minden válasz nélkül megpróbáltam folytatni az életem. Visszamentem dolgozni, de emlékszem, hogy elkezdem elaludni a nap közepén. Én is elkezdtem tapasztalni ízületi fájdalom .

angyal száma 310

Sok további orvosi látogatás után megkérdezték tőlem, hogy a családomban van-e valakinek pajzsmirigy-betegsége, és azt válaszoltam, hogy az unokatestvéremnek van. Innentől kezdve az orvos pajzsmirigy alulműködést diagnosztizált nálam, ami megkönnyebbülésnek tűnt, mert kézzelfogható dolog volt, hogy gyógyszert kaphattam, hogy segítsen kezelni. Ami az enyémet illeti ízületi fájdalom , egy másik orvos azt mondta nekem, hogy a kötőszöveti betegség – de mégis úgy éreztem, hiányzik egy darab a kirakósból.

Gyorsan előre sok-sok orvoslátogatásra. Ez idő alatt elkezdett hajhullásom és bőrelváltozásaim is voltak.

Végül a reumatológus, akinél jártam, végleges diagnózist adott nekem: lupus .

Utazásom lupusszal.

Diagnózisom idején, 1996-ban az Országos Egészségügyi Statisztikai Központ vállalkozójaként dolgoztam. Így hát elmentem a könyvtárba, és előkaptam minden könyvet, amit tudtam a témában. Megtanultam, hogy a lupus egy autoimmun betegség amelyek hatással lehetnek az ízületekre, a bőrre, a vesére, a vérsejtekre, az agyra, a szívre és a tüdőre. Néhány gyakori tünet közé tartozik az ízületi fájdalom, a bőrkiütés és a fáradtság – de ez általában így van mindenkire másképp hat . Miután átöntöttem az információkat, az első gondolatom az volt: Ez egy krónikus betegség; nincs gyógymód. Nem ismertem senkit, akinek lupusa volt, ezért az egész nagyon elsöprő és ijesztő volt.

Ahelyett, hogy hagytam volna elfogyasztani, arra kezdtem koncentrálni, hogy mit tehetnék a tüneteim kezeléséért és az életem folytatásáért. Nem sokkal később megnősültem, majd néhány hónappal később megtudtam, hogy terhes vagyok. Aggályok merültek fel azzal kapcsolatban, hogy a terhességem „nagy kockázatú” a lupus miatt – akkoriban nem sok kutatás foglalkozott azzal kapcsolatban, hogy a lupusz gyógyszeres hatása milyen hatással lehet a magzatra, ezért arra kértek, hogy hagyjak abba minden kezelést. Szerencsére a terhesség alatt jól éreztem magam, komolyabb tünetek nélkül. Körülbelül három hónappal a fiam születése után azonban életem legrosszabb fellángolását éltem át. Egy reggel arra ébredtem, hogy az ízületeim annyira fájtak, hogy a saját babámat sem tudtam felemelni. Kórházba kerültem, és az orvos módosította a gyógyszeremet, hogy segítsen.

Annak ellenére, hogy a lupus olyan nagy hatással volt az életemre, nem igazán akartam, hogy bárki megtudja, hogy beteg vagyok. Megosztottam a diagnózisomat közeli barátaimmal, de a munkahelyemen vagy bizonyos körökben nagyon elhallgattam. Azt hiszem, attól tartok, hogy az emberek másképp néznek rám, vagy hogy ez valamilyen módon befolyásolja a munkámat.

Ennek ellenére szerettem volna közösséget és támogatást találni olyan emberektől, akik megértik, amit tapasztalok. Végül kapcsolódtam a Lupus Research Alliance és rájöttek, hogy walk-a-thont terveznek, hogy pénzt gyűjtsenek kutatásra. Azonnal jelentkeztem! Ez közel 20 éve volt, és nagyon sokat foglalkoztam vele Sétáljon velünk, hogy gyógyítsa a lupust program azóta is – adománygyűjtés, figyelemfelkeltés és több ember bevonása.

Szeretném, ha az emberek megértsék a lupusszal való együttélésről.

Ha megnéz valakit, aki lupuszban szenved, valószínűleg nem tudná megmondani, hogy krónikus betegsége van. Személy szerint nagyon sok nap van, amikor fizikailag jól nézek ki, de nem érzem magam jól.

Azt is fontosnak tartom felismerni, hogy a lupus mindenkire másképp hat. Az ízületi fájdalmaim mellett nagyon fáradtnak érzem magam állandóan. Két-három napig tudtam aludni, és még mindig fáradt vagyok. sokat tapasztalok agyköd is. Aztán véletlenszerű dolgok történnek, például néhány éve lupus okozta megduzzadt nyirokcsomó a nyakamon.

Azt is szeretném megjegyezni, hogy jelenleg nincs gyógymód a lupusra. Van egy gyógyszer az FDA jóváhagyta kezelésre – de végső soron valóban több kutatásra van szükségünk a betegséggel kapcsolatban. Szerencsére sok olyan szervezet van, mint például a Lupus Research Alliance, amely azon dolgozik, hogy pénzt gyűjtsön és támogatásokat adjon a kutatóknak.

A lupusz sok embert érint, de számomra ez még mindig csendes betegség. Nem elég ember tud róla, és nincs elég kutatás.

Tanácsom mindenkinek, akinél újonnan diagnosztizáltak lupust.

Mindenekelőtt tudd, hogy szép hosszú életet élhetsz lupusszal. Határozottan végezzen kutatást, és szerezzen be minden információt, amit csak tud. Legyen önmagad szószólója , és működjön együtt kezelőorvosával annak kiderítésében, hogy mely terápiák és gyógyszerek a legmegfelelőbbek az Ön számára – mindenki más, és ami másnak bevált, az nem biztos, hogy az Ön számára.

Ezenkívül keresse meg közösségét. Legyen szó egy szeretett személyről vagy egy másik, lupuszban szenvedő személyről – megnyugtató, ha van valaki, akinek megbizonyosodhat arról, min mész keresztül.